Gaya Hidup Saya Sebagai Penderita Multiple Myeloma

Di media sosial, profil saya dipenuhi dengan gambar-gambar saya yang sedang tersenyum dan tampak bahagia, mengunjungi berbagai tempat, atau melakukan aktivitas yang menyenangkan. Teman-teman dan kenalan saya sering memuji gaya hidup aktif saya dan kesehatan yang tampak baik. Namun, di balik semua itu, terdapat pertempuran terus-menerus dengan denyutan tumpul yang mengganggu saya setiap hari. Pekerjaan mingguan, seperti berbelanja bahan makanan atau terapi fisik, menyertai rasa sakit yang mengganggu di tubuh saya. Rasa sakit yang terus-menerus ini berasal dari tulang belakang yang kolaps sepanjang enam inci dan kasus herpes zoster parah yang saya derita lebih dari tiga tahun lalu. Namun, efeknya yang berkepanjangan masih menghantui saya setiap hari. Meskipun demikian, saya bersyukur bahwa ketidaknyamanan ini tidak memengaruhi tidur saya. Selama beberapa jam setiap malam, saya dapat menemukan kelegaan dari beban konstan pada tubuh saya yang lelah. Satu-satunya pelipur lara yang saya temukan adalah tidur siang saya; pada sisi tubuh saya yang terinfeksi herpes zoster, rasa sakit hampir seluruhnya hilang saat saya beristirahat.

Meskipun dada dan punggung saya terus-menerus terasa nyeri, saya menolak untuk menyuarakan cedera saya atau mencari simpati dari orang lain. Saya ingin mempertahankan penampilan yang kuat dan percaya diri. Saya berpura-pura baik, tetapi itu tidak secara akurat menggambarkan perjuangan yang saya hadapi setiap hari dengan penderitaan kronis. Rasanya seperti karet gelang kencang dililitkan erat di bagian tengah tubuh saya, berusaha mati-matian untuk menstabilkan Menara Pisa yang miring.

Pada edisi Juni 2024 majalah AARP, judul dengan huruf putih tebal menarik perhatian saya: “Perang Melawan Nyeri Kronis.” Rasa ingin tahu muncul; saya menyelidiki kisah orang lain yang berjuang melawan penyakit yang membuat frustrasi. Saya memutuskan untuk berhenti mengonsumsi Gralise (gabapentin), obat yang diresepkan untuk nyeri saraf saya. Dosis harian saya untuk meredakan nyeri saraf akibat herpes zoster menjadi lebih seperti beban daripada bantuan. Rasa kantuk dan lesu yang terus-menerus membebani tubuh dan pikiran saya. Sekarang, saat saya secara bertahap menghentikan pengobatan, saya merasakan kejernihan dan kelegaan yang baru ditemukan. Gelombang emosi yang saling bertentangan menerpa saya — lega karena tidak lagi bergantung pada pengobatan, rasa bersalah karena tidak mengikuti perintah dokter, dan rasa bebas dari kebutuhan terus-menerus untuk minum pil.

Saya suka menonton acara memasak, jadi ide untuk berkompetisi dalam tantangan “Top Chef” Quickfire sangat luar biasa. Saat saya memotong wortel dan peterseli segar yang harum untuk salad kentang, saya menyempatkan diri untuk mengambil gambar langkah demi langkah untuk blog Chef Cheen saya. Kecenderungan Virgo saya muncul, dan saya tidak bisa menahan diri untuk tidak membersihkan tumpahan dan mengelap meja. Setelah itu, saya mulai membuat hidangan lain yaitu membuat pai apel renyah yang lezat dan terus mencuci piring di sela-sela tugas. Penjangkau saya ada di sudut, menunggu potongan apel yang tersesat memohon untuk diambil dari lantai. Setelah beberapa jam, tubuh saya kelelahan dan ingin istirahat. Mungkin saya harus pindah saja ke Italia, di mana saya dapat dengan mudah memeluk tradisi Mediterania “riposo” yang merupakan tidur siang santai di sore hari atau sore hari untuk mengisi ulang tenaga. Dengan begitu, saya tidak akan merasa bersalah ketika kami akhirnya duduk untuk makan malam yang disajikan sekitar pukul 10 malam. Hal itu membawa kembali kenangan menyenangkan dari jadwal makan malam yang sama di bawah sinar bulan saat mengunjungi teman-teman di Sisilia. Itu adalah pengingat terus-menerus bahwa tugas-tugas sederhana tidak lagi dapat saya lakukan karena beban fisik yang diberikan pada tubuh saya.

Keterbatasan saya selalu menghalangi rutinitas harian saya. Bahkan tugas-tugas biasa seperti mencuci dan mengurus dokumen membutuhkan banyak tenaga. Sebelum acara sosial, saya berencana untuk beristirahat selama satu jam atau tidur siang hingga malam. Bepergian dengan mobil juga menjadi tantangan, karena saya membutuhkan bantal tambahan untuk menyangga tulang belakang saya yang cacat. Saat mengetik di laptop, saya duduk di kursi berlengan, yang memberikan dukungan yang sangat dibutuhkan untuk punggung dan bahu. Menempatkan bantal di sekeliling tubuh saya membantu meringankan sebagian ketidaknyamanan yang terus-menerus terjadi di tubuh saya. Meskipun menghadapi tantangan ini, saya bertekad untuk fokus pada pekerjaan saya dan terus menulis blog ini.

Sejak April 2020, setiap hari pukul 11:30 pagi, saya telah mengumpulkan sebuah kelompok yang diberi nama Bells of Hope. Bunyi lonceng Tibet saya bergema melalui internet dan ke seluruh dunia, sebuah pengingat bahwa kita masih di sini dan tetap kuat untuk satu sama lain dengan harapan. Saat saya memimpin pertemuan harian ini, saya dipenuhi dengan rasa tujuan dan motivasi untuk terus maju. Komunitas individu ini, yang disatukan oleh nilai-nilai bersama kita, memberi saya rasa koneksi dan dukungan. Setiap hari, saya berbagi pemikiran dan inspirasi saya dengan mereka, menciptakan suasana positif dan pertumbuhan. Suara tawa dan percakapan memenuhi ruangan saat kita bersatu untuk saling mengangkat. Kelompok kecil kami telah menjadi mercusuar harapan di masa-masa yang tidak pasti ini.

Untuk berita lebih lanjut tentang pembaruan kanker, penelitian dan pendidikan, jangan lupa untuk berlangganan buletin CURE® di sini.

Sumber